Korkproppen Jonas skriver om livet med sklerose

SUNDBY: Ingen vælger frivilligt at få en kronisk, autoimmun sygdom, hvor kroppens nerveceller bliver angrebet af ens eget immunforsvar.

Men 45-årige Jonas Sjöström har valgt at få det bedste ud af den møgsituation, han ufrivilligt blev pålagt i 2008, da han fik diagnosen multipel sklerose.

Venner kalder ham en korkprop, der altid omsætter livets kriser til noget konstruktivt.

Jonas Sjöström mener selv, at hans styrke stammer fra mobning i barndommen, som gav ham en kampgejst større end de flestes.

Nu bruger han den styrke til at skrive om livet med sklerose. Skriveprocessen giver ham personlig lettelse og afklaring. Men målet er i høj grad også, at andre kan få gavn af at læse med. Især andre sklerosepatienter og deres pårørende.

Trin for trin

Styrke skal Jonas Sjöström også bruge rent fysisk for at komme frem til tastaturet, hvor han skriver sine bøger. Hans arbejdsværelse ligger på første sal i hjemmet i Sundby, og trappen derop er en prøvelse i sig selv.

Han skubber sig fra køkkenet ud til trappen på en stol med hjul. Langsomt kommer han op at stå på sine usikre ben og finder balancen, inden han forsigtigt læner sig ind over de nederste trin og sætter sig.

Derfra går det opad ved hjælp af viljestyrke kombineret med arm- og mavekræfter. Langsomt trin for trin med et fast tag i gelænderet. Til sidst får Jonas Sjöström hjælp til at forcere den sidste vej til arbejdsværelset, hvor computeren og skriveglæden venter.

Han har debutbogen "Livets pris" liggende i værelset. Den handler først og fremmest om hans liv med sklerose. Men også om at blive voksen, om at finde sig til rette mellem kronisk sygdom, en homoseksuel identitet og familiens og samfundets krav, der langt fra altid har været præget af empati.

Genren er autofiktiv, og indholdet er temmelig privat. Hovedpersonen hedder Tore, men det er Jonas selv og rigtige mennesker i hans liv, bogen handler om.

- Alle har fået fiktive navne, men der er mennesker, der sandsynligvis vil kunne genkende sig selv i bogen. Jeg gjorde mig mange overvejelser om genren, inden jeg skrev. Jeg kom frem til, at det var den rette for mig, og det viste sig at være rigtigt. Jeg skrev bogen på otte måneder, og det var en kæmpe sejr, da jeg satte det sidste punktum. Jeg kunne skrive min historie, og jeg gjorde det, fastslår Jonas Sjöström, der græd af glæde, da manuskriptet til "Livets pris" var i mål en sen aften i arbejdsværelset.

Tredje bog på vej

Bog nummer to hedder "Hvad fanden er meningen?" og er sendt til illustrator. Den udkommer i løbet af sommeren, imens bog nummer tre allerede er på vej gennem Jonas Sjöströms fingre.

Den handler om Jonas Sjöströms seneste halve år med sygdommen, der har været ét langt "attak", der er sklerosens periodevise angreb.  De kan vare dage, uger og måneder, hvor sygdommen blomstrer op med nye eller gammelkendte, men forværrede symptomer.

For Jonas Sjöström har det været hans arme, tanker og i høj grad ben og underkrop, der har været under angreb i de seneste seks måneder.

- I dag er en god dag, smiler han, mens han sætter sig til rette på kontorstolen og finder manus frem på skærmen.

Han har skrevet første del af den tredje bog, men må også erkende, at kræfterne for tiden er for begrænsede til at komme meget videre.

- Men det skal nok komme. Jeg har siden 2008 lært at acceptere min sygdom og ikke at kæmpe imod det, min krop fortæller mig. Det er min erfaring, at jeg har det bedre, når jeg arbejder med og ikke imod sklerosen, forklarer han.

Forfatterkolleger og kærester

"Livets pris" udkom på forlaget Mellemgaard i marts. Det er det samme forlag, som Jonas Sjöströms kæreste, forfatteren Michael Næsted Nielsen, udkommer på. De er begge medlemmer af det regionale forfatternetværk "StORDstrømmen", og 61-årige Michael Næsted Nielsen har omkring 100 bøger under bæltet.

Han har sit arbejdsværelse lige på den anden side af væggen til Jonas'.

Michael Næsted Nielsen er åbenlyst stolt af sin kæreste, der fik antaget sit debutmanus i første hug. I det hele taget er det stolthed og kærlighed, der strømmer mellem de to. Det er også Michael, der er Jonas Sjöströms hjælper i hverdagen, når benene eller hovedet ikke vil, som Jonas gerne vil.

- Jonas prøver altid selv først, inden han beder om hjælp. Jeg har fundet ham kravlende på gulvet, og jeg har stor respekt for hans vilje til at klare sig selv. Men jeg hjælper også meget gerne, fortæller  Michael Næsted Nielsen, der har installeret håndtag og elektronisk styring af alle husets elektriske funktioner for at gøre hverdagen nemmere for Jonas.

- Hvis der på længere sigt skal en elevator til at få Jonas op på første sal, får vi sådan en installeret. Vi finder ud af det, konkluderer Michael Næsted Nielsen.

De to har kendt hinanden i to år og planlægger bryllup til august. Livet og kærligheden skal fejres med vielse og festtelt i haven sammen med den nærmeste familie.

- Jeg vil gerne vise, at livet ikke går i stå, selv om man har sklerose. Jeg har perioder, hvor jeg er begrænset af sygdommen, men jeg har stadig et dejligt liv. Jeg sidder ikke og har ondt af mig selv, konstaterer Jonas Sjöström.