Medicinrådet drøfter dyr medicin mod muskelsvind

I efteråret afviste Medicinrådet at tilbyde det dyre lægemiddel Spinraza som standardbehandling af patienter med arvelig muskelsvind.

I slutningen af april drøfter Medicinrådet igen den dyre medicin rådets møde.

- Rådet drøftede de mange henvendelser om nusinersen (Spinraza), som vi har fået siden sidste rådsmøde, siger formand Jørgen Schøler Kristensen på rådets hjemmeside efter rådsmødet torsdag.

- Vi har blandt andet besluttet, at vi igen vil efterspørge livskvalitetsdata og muligheder for dataregistrering og fortsætte drøftelserne på næstkommende rådsmøde 24. april 2018.

Jørgen Schøler Kristensen deler formandskabet i Medicinrådet med Steen Werner Hansen og er lægefaglig direktør ved Aarhus Universitetshospital.

Medicinrådet er et uafhængigt råd, som kommer med anbefalinger og vejledninger om lægemidler til landets fem regioner.

Der findes i dag ikke andre behandlinger af den uhelbredelige sygdom end brugen af Spinraza. Men 12. oktober sagde rådet altså, at det ikke anbefalede brugen af lægemidlet.

30. januar 2018 fastholdt rådet beslutningen efter en revurdering. Den ansøgende medicinalvirksomhed havde i anden omgang tilbudt en ny, lavere pris, men ikke nye data om midlets effekt.

- Rådet vil (på mødet i april, red.) også invitere Medicinrådets fagudvalg vedrørende spinal muskelatrofi til en faglig dialog om blandt andet de nyeste publicerede data på området.

- Medicinrådet vil endvidere tage initiativ til at mødes med de norske og svenske prioriteringsinstitutter. Med henblik på en faglig dialog og erfaringsudveksling om de tre landes praksisser med hensyn til nusinersen (Spinraza), lyder det fra Medicinrådet.