Patientformand: Pille-regnestykket er mere nuanceret

Lægemidlet Orkambi bliver på forsiden af lørdagens udgave af Information kaldt en bombe under sundhedssystemet.

Det skyldes, at præparatet, der styrker lungefunktionen hos patienter med cystisk fibrose, formentlig kommer til at koste to millioner kroner årligt pr. patient.

Men regnestykket er mere nuanceret end som så. Det mener Sune Schackenfeldt, der er formand for Foreningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose og far til to børn, der har gensygdommen.

- Cystisk fibrose-patienter får i forvejen meget dyr medicin, er indlagt i mange år, og nogle af dem bliver lungetransplanteret.

- Disse elementer blive alle reduceret, samtidig med at forældrene får mulighed for at arbejde noget mere og på den måde bidrager mere til samfundet.

- Derfor bliver nettoudgiften heller ikke to millioner om året, ligesom regnestykket heller ikke tager højde for den øgede livskvalitet og den forlængelse af liv, som medicinen også medfører, siger han.

Sune Schackenfeldt så dog allerhelst, at prisen på Orkambi slet ikke var til diskussion.

- Det mest interessante for mig i den her sammenhæng er, om man kan sætte pris på menneskeliv, eller om vi i stedet skal tale værdier.

- I lande, som vi sammenligner os med, er behandlingen godkendt, og her diskuterer man ikke prisen.

- Og dette bliver formentlig ikke sidste gang, hvor en relativt lille og svag patientgruppe skal bære store udgifter til udvikling af medicin, siger han.

Der er ifølge foreningens seneste opgørelse 470 danskere, som har sygdommen cystisk fibrose.

Erfaringerne med Orkambi i udlandet viser, at man ud over at styrke patienternes lungekapacitet også kan reducere antallet af akutte indlæggelser med 40 procent.