SSI om sundhedsdata: Vi godkender ikke alle ansøgninger

Forskere, der ønsker adgang til danskernes helbredsoplysninger, skal søge tilladelse hos Statens Serum Institut (SSI).

Og i mange tilfælde afviser SSI at udlevere oplysninger, fordi forskningsprojekter ikke opfylder de krav, der gælder, for at forskere kan få adgang til ikke-anonymiserede data om danskerne helbred.

Det skriver Statens Serum Institut på sin hjemmeside, efter at læger og sundhedsjurister har kritiseret, at millioner af private oplysninger om danskernes sundhed og sygdomme udleveres til forskere.

Oplysningerne udleveres til sygehuse og universiteter, men også til private virksomheder, analysebureauer og patientforeninger.

I 2014 fik SSI 535 ansøgninger om udtræk af sundhedsoplysninger, og i mere end 100 tilfælde gav SSI's såkaldte Forskerservice ikke ansøgerne adgang til helbredsdata.

- I mange tilfælde er der tale om, at Forskerservice indgår i en dialog - mundtlig eller skriftligt - med den eller de forskere, der ønsker data, siger Nils C. Strandberg Pedersen, administrerende direktør hos Statens Serum Institut.

- Der er altså ikke blot tale om, at Forskerservice på SSI blot godkender alle henvendelser om at få data udleveret, siger han.

Forskere får kun adgang til danskernes sundhedsdata, hvis oplysninger skal bruges til undersøgelser, der kan give ny eller mere viden om sygdomme, forebyggelse, behandlinger og andet af "væsentlig samfundsmæssig betydning", skriver SSI.

De fleste ansøgninger kommer ifølge SSI fra universiteter eller sygehuse.

Det er ikke kun SSI, der skal godkende forskningsprojekterne. Også Datatilsynet og i nogle tilfælde Videnskabsetisk Komité skal give lov, før forskere kan få udleveret ikke-anonymiserede helbredsoplysninger om danskerne.