Nyt netværk for folk med ukendt sygdom

Overbevægelige led og hud, der kan trækkes langt ud fra knoglerne, er blot to af symptomerne på sygdommen Ehlers-Danlos syndrom.

Sygdommen er nærmest ukendt blandt den brede befolkning og det er svært for de syge at få omgivelsernes accept.
- Vi ser sunde og raske ud, men skinnet bedrager, siger Heidi Baun, der sammen med Vivi Hansen er i gang med at starte en netværksgruppe for folk med sygdommen.

Første møde bliver 13. juni på Frivilligcenter Lolland i Maribo. Herefter vil gruppen mødes hver anden fredag mellem klokken 10 og 12.

Sygdommen er en sjælden bindevævs-defekt, og fordi symptomerne er så skjulte, oplever patienterne tit, at de enten bliver behandlet som hypokondere eller som psykisk syge.

Vil man i kontakt med gruppen, er man velkommen til at kontakte Vivi Hansen på telefon 42 29 00 69.




Kun få har hørt om Ehlers-Danlos syndromet, og folk har svært ved at forstå de syges handicap.

Offentliggjort Sidst opdateret