13 organisationer i åbent brev: Stop lov om dna-register

Sundhedsministerens idé om et nationalt dna-register er grundlæggende god. Men lovforslaget tager så lidt hensyn til borgernes privatliv, at det i sin nuværende form bør trækkes tilbage.

Sådan lyder opfordringen fra 13 organisationer i et åbent brev til Folketinget, skriver Politiken.

Brevets afsendere er Patientdataforeningen, Advokatsamfundet, Ingeniørforeningen (IDA), Dansk Psykolog Forening, Jordemoderforeningen, Patientforeningen Danmark, Dataethics, Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital Sikkerhed, Dansk Selskab for Almen Medicin, Amnesty International Danmark, Prosa og IT-Politisk Forening.

Organisationerne er positive overfor idéen om dna-registeret Nationalt Genom Center, som skal føre til bedre behandling af patienter. Men lovforslaget lider af så alvorlige brister, at de ikke mener, at det er et betryggende grundlag for en politisk beslutning.

De kritiserer lovforslaget for ikke at beskrive, hvorvidt danskernes genetiske oplysninger også må bruges til kommercielle formål eller vil kunne videregives til andre myndigheder.

Derudover mener de ikke, at lovforslaget sikrer patienternes ret til at bestemme, om deres genetiske oplysninger må videregives til dna-registeret, som sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) ellers har lovet patienter.

Alle partier på nær Enhedslisten og Alternativet støttede op om lovforslaget, da det blev førstebehandlet.

- Jeg glæder mig over interessen for sagen. Men jeg er nødt til at sige, at brevet vidner om en forkert forståelse af, hvordan genomcentret kommer til at fungere, skriver sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i en mail til Politiken.

Hun mener derimod, at dna-centeret er svaret på organisationernes bekymringer om samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed.