Kan vi knække koden til ME/CFS?

Du er ung og har travlt med at opleve verden, indtil du en dag bliver ramt af en infektion, bliver sengebundet og aldrig rigtig rask igen. Det var realiteten for den 28-årige ME/CFS-ramte Jennifer Brea, som for seks år siden introducerede mig for denne usynlige sygdom, og siden har jeg hvert andet år løbet Copenhagen Half Marathon for dem, der ikke selv kan løbe.

Myalgisk encephalomyelitis (ME), bedre kendt som kronisk træthedssyndrom (CFS), er en multisystemisk sygdom, som mange aldrig har stødt på før. ME/CFS har ingen kendt ætiologi (årsag, red.), men hos størstedelen af patienterne menes den at være udløst af en viral infektion som Epstein-Barr-virus eller Humant herpesvirus 6. Andre bakterielle infektioner, parasitære infektioner og traumer som trafikuheld eller kirurgi kan også aktivere immunforsvaret og menes at kunne trigge sygdomsudviklingen.

Fælles for ME/CFS-patienter er træthed som kernesymptom, der ikke kan soves væk og alt efter sygdomsgrad virke invaliderende. Selvom patienterne oplever forskellige symptomer, så er post-exertional malaise (PEM) et karakteristisk symptom for over 90 procent af patienterne. PEM beskrives som en forsinket udmattelse, hvor der opstår symptomforværring eller debut af nye symptomer 12-48 timer efter fysisk, kognitiv eller mental anstrengelse og kan vare i alt fra dage til uger, selv måneder. Andre symptomer inkluderer lys- og lydfølsomhed, forstyrret søvn og gastrointestinale gener.

Da der ikke findes en entydig biomarkør for ME/CFS, så besværliggør det mulighederne for at diagnosticere sygdommen, da man rent klinisk ikke kan stille diagnosen ved en specifik blodprøve. Der findes ikke et egentligt nationalt ME-register i Danmark, men man estimerer, at omkring 14.000 danskere lider af ME/CFS og 17-24 millioner på globalt plan.

Det, der særligt gjorde mig interesseret i ME/CFS, var måden, vi anså sygdommen, på trods af vores manglende forståelse af den. I Danmark, som i flere andre lande, har der historisk eksistereret en udbredt holdning om, at ME/CFS primært er en psykologisk tilstand, hvor symptomerne er indbildte og kun eksisterer i patientens hoved.

Det har særligt præget behandlingsmetoderne i Danmark, hvor ME/CFS har været kategoriseret under samlebetegnelsen "funktionelle/somatoforme lidelser", hvor fysiske symptomer ikke tilskrives en veldefineret medicinsk diagnose. Dette syn på ME/CFS har været kontroversielt, eftersom den moderne internationale forskning anerkender ME/CFS som en kompleks multifaktoriel somatisk sygdom med sin egen ICD-10 diagnosekode.

Forleden deltog jeg i den årlige Internationale ME-konference i England, hvor forskere fra mange dele af verden samles for at præsentere den nyeste forskning inden for ME/CFS. Meget forskning tyder på, at der er tale om en CD8+ T-celle udtrætning, men hvad der præcist driver denne udtrætning af specifikke immunceller er sværere at afklare.

Her kan ME/CFS forstås som en kronisk viral infektion, som kroppen aldrig rigtig formår at bekæmpe og kan reaktiveres. 80 procent af ME/CFS-patienter rapporterer sygdomsdebut efter en viral eller bakteriel infektion, og måske er ME/CFS i virkeligheden også en postinfektiøs sygdom med et sekundært abnormt immunrespons?

Ulempen ved at studere en gruppe af patienter med ME/CFS er, at det kan være svært at forstå, hvad der er årsag, og hvad der er effekt. Det besværliggøres yderligere af, at patienterne præsenterer sig meget heterogent i forhold til demografi, sygdomsvarighed, comorbiditet, medikamentiel behandling og miljømæssig eksponering.

I løbet af de seneste seks år har jeg mødt mange ME/CFS-patienter. Et tilbagevendende tema er følelsen af at være misforstået grundet manglende anerkendelse, forståelse og stigmatisering af sygdommen.

Mit møde med ME/CFS startede måske tilfældigt, men det har udviklet sig til en større bestræbelse på at gøre en forskel for patienterne ved at bidrage til forskningen, informere mig selv og andre og sprede mere opmærksomhed omkring sygdommen ved donationsindsamlinger, afholdelse af oplæg på skoler og deltagelse til den årlige Internationale ME/CFS-dag 12. maj.

Synet på ME/CFS har udviklet sig betydeligt de seneste år, og i takt med flere forskningsgennembrud sker der en gradvis større accept af sygdommens somatiske rødder - både internationalt og i Danmark.

Så når jeg løber halvmaraton for dem, der ikke selv kan løbe, gør jeg det med troen om, at vi sammen kan gøre en forskel - en kilometer ad gangen.